【#26岁女子一上班就累确诊重症肌无力#】26岁的小张（化名）是一名办公室职员，工作勤勤恳恳，平日里琐碎的事务很多，但属于是“累并快乐着”。然而半年前，她发现自己有点“不对劲”：下午工作时眼皮总是不自觉地往下垂，看电脑久了还会出现重影。最近，她的双手也越来越没力气，常常头晕，眼皮一直耷拉着，重影更是日益加重。无奈之下，小张来到医院就诊，医生详细询问了小张的病史，察

今天是国际罕见病日，在众多罕见病中，有一群特殊的孩子被称为“蝴蝶宝贝”。这个美丽的名字背后，隐藏着常人难以想象的痛苦。他们的皮肤稍微摩擦或受到一点外伤就会出现水疱，口腔和食道的黏膜甚至因为咀嚼、吞咽而破损、脱落，让他们苦不堪言。这种病的医学名称叫作大疱性表皮松解症，患病的孩子被称作“蝴蝶宝贝”，是因为他们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱。在江苏盐城，我们见到了一位4岁半的“蝴蝶宝贝”军军。上午10点，

1月18日，26岁湖南渐冻症女生静雯发视频向蔡磊求助。静雯表示：“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底，可是现在我真的有点坚持不住了。从确诊到现在，病情发展速度真的很快，快到我还来不及反应就快被它击垮，生

1 月 18 日，一个寒风凛冽却饱含温情的日子，湖南的渐冻症女生陈静雯，以一种特别的方式——

1月18日，26岁的湖南渐冻症患者静雯发布视频向蔡磊求助。她表示自己曾被蔡磊鼓励要抗冻到底，但如今病情发